Рак власти-2:Почему не спасают больных раком

Человек в белом – это Юрий Гладуш. Он директор Национальной детской больницы «Охматдет», которой до конца года пообещали новое помещение с современным оборудованием: «Непосредственно в этом корпусе мы сможем спасать даже тех, кому нужна пересадка костного мозга!».

– А доноров где брать будете? – сразу же спрашиваю у детского врача.

– Сами будем искать, создадим базу. Я уверен, что, в отличие от других, собрать такую нам удастся.

«Другие» – это Все­украинский реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга). «Свідомо» уже писало о том, как саботируется работа этой государственной структуры, созданной еще в сентябре 2009 года.

Почему это важно? Потому что это ключ к спасению семей, которые сейчас продают квартиры, занимают деньги, у кого сколько могут, и все равно вынуждены давать объявления: «Пятилетний Никита умирает...» Речь о тех, кого поражает рак. По оценкам Министерства здравоохранения, сейчас около тысячи человек нуждаются в трансплантации костного мозга. Каждая такая операция за рубежом стоит от 150 тысяч евро. Сами понимаете, что для большинства украинских семей подобный диагноз – приговор.

Втрое дешевле такие операции могли бы делать у нас. Более того – делают. Костный мозг в Украине пересаживают в трех центрах: в Киевском центре трансплантации костного мозга, в «Охматдете» и в Донецком институте неотложной и восстановительной хирургии Гусака. Но у украинцев на порядок меньше шансов оперироваться в нашей клинике, чем в зарубежной.

Почему? Потому что здесь больным не могут найти доноров. Для пересадки нужны стволовые клетки костного мозга. Удается найти совместимые клетки у родни только каждому пятому пациенту. Остальных может спасти только незнакомец. Чтобы такого найти, как подсчитала Европейская группа по трансплантации крови и костного мозга, нужно проверить до пяти тысяч человек. Собственно, для этого более сотни стран объединились в Международный реестр доноров клеток костного мозга. Сейчас в нем более 18 миллионов добровольцев. Подключиться к реестру может любая страна. Но при одном условии: сначала она сама должна создать реестр своих доноров.

Как это сделать

К национальному реестру у Всемирной ассоциации доноров костного мозга есть три требования.

Первое: там должно быть зарегистрировано хотя бы 500 доноров, готовых поделиться кровью, плюс – ещё не менее 100 образцов пуповинной крови.

Второе: за последние три года реестр обязан помочь найти клетки хотя бы шестерым больным, из которых двое – из других стран.

Третье: в стране должна быть аккредитованная лаборатория для проверки крови и центр афереза, где разделяют кровь или костный мозг на составляющие.

Весной 2011 года – через полтора года после создания украинского реестра – мы узнали, что он недееспособен. Деньги тратились на аренду большого офиса в хорошем бизнес-центре, а поиском доноров никто не занимался. Даже на наши попытки стать донорами не обратили внимание. Несмотря на то, что в Украине тысячи людей готовы были сдать кровь, реестр в мае 2011 года зарегистрировал лишь 43 человека.

Прошло еще полтора года. Мы вновь обратились в реестр – с просьбой рассказать, что удалось сделать.

Тогда нам позвонил заместитель директора Владимир Боголепов.

– Я вам так скажу: на это не дают денег!

– Какое финансирование было в 2012 году? – попытались уточнить мы.

– Мы такой информацией не располагаем. Вам нужно обратиться в финансовый департамент Государственного экспертного центра. Они распределяют деньги, ведь мы в их ведомстве. Мы решаем только вопросы... медицинского характера.

Спустя неделю мы получили данные из Государственного экспертного центра.

В 2013 году на реестр планируют потратить еще 1 миллион 120 тысяч гривен.

Что сделали за эти деньги

Собрали 500 доноров и сотню образцов пуповинной крови? В ответ на наш запрос в реестре сообщили: зарегистрированы 82 донора и 10 образцов крови. Это за три с лишним года!

Помогли хотя бы шестерым больным? Ни одной операции при помощи реестра не провели. А иностранцы в Украине вообще не имеют права искать доноров, поскольку по нашему законодательству можно использовать только костный мозг родственников. Об этом знают все врачи и руководство Минздрава. Понимают, что это является барьером для присоединения Украины к международному реестру с 18 миллионами потенциальных доноров. И ни один министр, ни правительство до сих пор пальцем не шевельнули, чтобы снять это ограничение!

Создали лабораторию? «Учитывая, что работу фактически только начали, наличие собственной лаборатории представляется экономически нецелесообразным», – ответили нам в реестре.

То есть уже три с лишним года реестр безрезультатно тратит миллионы денег налогоплательщиков. А что еще страшнее – оставляет без шанса на жизнь тысячи украинских семей.

– Реестр нам ничем не помогает, – говорит заведующая Центром детской онкогематологии и трансплантации костного мозга «Охматдет» Светлана Донская. – Мы просто ждем.
Мы поставили представителям реестра вопрос в лоб: «На что потратили 3,5 миллиона?». «На изучение международного опыта и наработки законодательства», – без шуток был ответ.

Этот же вопрос в прошлом году заинтересовал и Минздрав. В реестр они послали специальную комиссию. Один из ее членов согласился анонимно поговорить со «Свідомо».

– Там фактически нечего было проверять. Вся работа – это путешествия в другие страны для «изучения опыта и установления контактов». Для двоих – директора Сергея Павленко и его заместителя Боголепова. Все, – не скрывает собеседник.

И что же после этого сделали чиновники

– Комиссия в целом одобрила деятельность центра по решению такой важной для здравоохранения задачи как создание Всеукраинского реестра доноров гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) и рекомендовала усилить общение с международными структурами, а также продолжить совершенствование нормативно-правовой базы, – ответили «Свідомо» в Государственном экспертном центре, через который и финансируется реестр.

Пишите дальше свои объявления: «Двухлетняя...»

Мария Землянская, бюро журналистских расследований «Свідомо», для «Кременчугского Телеграфа»