«Я хочу, чтобы общество приняло моего ребенка»

Катя любит борщ. И очень тянется к сладкому. Особенно к эклерам, приготовленным мамой. Но ей пока их нельзя. Как и все дети, считает, что кухонная утварь – это лучшие игрушки, а кухонные ящики – это такие волшебные штуки, где спрятано самое сокровенное. А еще она большая хитрюга и уже сейчас знает, как добиться своего.

Мы приходим в гости к Кате. Ей уже годик и один месяц. Она доверчиво протягивает нам крошечную ладошку, предлагая взять в свои руки. Смеется и улыбается. С любопытством всматривается в наши незнакомые лица. И совсем не боится. Нарядно одетая Катя покачивает своими красивыми бантиками. И с радостными возгласами позирует перед камерой. Прямо как фотомодель. Она очень хочет общаться. И тянется к этой странной длиннющей штуке – редакционному фотообъективу. На месте не сидит ни минуты. То вспоминает о своих погремушках, то трогательно тянет ручки к маме или идет к нам. Чему-то вдруг огорчается и всхлипывает, а через минуту снова смеется. Катя, и правда, ребеночек солнца – есть в ней что-то от его теплых лучей…

Татьяна с мужем ждали своего второго ребенка. Беременность протекала благополучно, врачи не высказывали никаких опасений. Только после родов семейная пара узнала – у малышки синдром Дауна…

– Малышке было три часа отроду, когда врач подошла и так небрежно протянула: «Тут признаки синдрома Дауна». Махнула в нашу сторону рукой и ушла, – вспоминает Татьяна. – Конечно, для нас это был шок. Ну как можно было так сообщить об этом неподготовленным родителями?

Мне рассказывали, что некоторые врачи о таком новорожденном ребенке говорили родителям «оно». Мол, «зачем оно вам надо»? Ну, разве это врач?

Но такой инцидент был единственным – семейную пару поддерживали всем роддомом.

– Месяца полтора у меня были бесконечные слезы и истерики. Это больно. Мы с мужем не пьем, не курим, ведем здоровый образ жизни. Беременность проходила благополучно. На УЗИ все было в порядке, дополнительных анализов не назначали. Мы даже не задумывались, что может быть такое! Раньше я даже не задумывалась, что есть такие детки. Среди моих знакомых их нет, на улицах я их не встречала…  А оказывается, их много. Каждые 4–6 месяцев рождается такой ребенок. И в городе Катя уже не самая младшая…

Вскоре после родов Татьяна нашла контакты мамочек, которые оказались в такой же ситуации. Стали общаться по телефону, они ее поддержали:

– Они настроили меня оптимистически, чтобы я занималась с ребенком и тогда будет из него толк. Ведь если детьми заниматься, могут быть хорошие результаты. У одной мамы девочка занимается в танцевальном коллективе, хорошо танцует и сама как звезда. У другой сын успешно занимается музыкой. Знакомая в США познакомилась с 55-летним мужчиной с синдромом Дауна. Он был настолько начитан и эрудирован, что она только со 2–3 встречи заподозрила что-то неладное. И теперь я буду делать все для того, чтобы и у нас все было хорошо. Я знаю, что Катя родилась в нашей семье, потому что мы сильные. И мы все ее любим: я, мой муж, наш 6-летний сын… И сможем ее воспитать. Мы со всем справимся.

Пока мы с Татьяной говорим, Катя пользуется свободой передвижения. Недавно она научилась ползать и теперь безмерно счастлива: большая непоседа познает мир вокруг. Протягивает маме ладошки, чтобы та ее покружила. С восторгом раскачивается на ее руках.

– Мы теперь ползаем и делаем много шкоды, как и все дети,  – Татьяна кружит малышку. Недавно записались в детский садик. Нас, конечно, не приняли с радостью. Воспитатели были не против, но администрация всячески отговаривает и советует отдать ребенка в специализированный детский сад. Но мы не хотим. Такие дети лучше развиваются, если ходят в обыкновенный садик. Потому что там они видят положительный пример, тянутся за другими детками. А в специализированном садике ей будет некого наследовать. Школу мы тоже хотим обычную. Пусть моя дочь не будет хватать звезды и получать высокие баллы. Пусть у нее не сложится с теми логарифмами. Но она научится писать и считать. И главное – адаптируется к социуму. А еще мы собираемся пойти на танцы, уже договорились, что нас возьмут.

– Где еще пришлось столкнуться с неприятием?

– Мы пока еще маленькие и не так много повстречали на своем пути. Родители некоторых деток говорят, что приводят малыша на площадку играть, а другие родители всячески пытаются забрать оттуда своих детей. Только дитё потянулось играться с другими детками, а их мамочки сразу забирают. Да вы что, это же не заразно! Но Катя пока дома, играет с моим старшим сыном. Он ее очень любит. Вместе смотрят мультики, плещутся в ванной. Если она капризничает и отказывается от еды, то он мне помогает, отвлекает сестренку. А как она завороженно слушает, когда он учится читать!

– Старшему сыну 6 лет, Кате недавно исполнился годик. В чем разница в воспитании, уходе за ребенком?

– С самого рождения необходимо постоянное внимание. Если обычно ребенка посадил с игрушкой, и он сам с ней разбирается, то здесь нужно все объяснять и показывать. Все время делаем массажи ушек, щечек, чтобы развивались мышцы, речь была лучше. Ходим на консультации к логопеду, психологу. Постоянно посещаем врачей: невропатолога, кардиолога и других, потому как у таких деток много сопутствующих проблем. Бесконечные лекарства, витамины, и это все сейчас очень затратно. При этом мамы обычно бросают работу, чтобы воспитывать своего малыша. Есть случаи, когда отцы отказываются от таких деток и мамы воспитывают их сами – это очень тяжело…

Синдром Дауна – генетическая аномалия, которая возникает вследствие увеличения количества хромосом.

«Задача – адаптировать к жизни в социуме»

– Я считаю, что главная задача родителей – адаптировать ребенка к жизни в обществе, – говорит Татьяна. Родители не вечны. Родственники не будут с ними находиться постоянно: у каждого своя семья. Поэтому нужно научить ребенка обращаться с деньгами, делать покупки в магазине, мыть посуду, готовить, стирать… И помочь с поиском будущей работы. Если дочка найдет себе элементарную работу – пусть сажать цветы или убирать двор, я свою задачу выполнила. Знаю, что в Полтаве есть такой мужчина, который каждую весну в парке цветы сажает. Нашла в интернете, что за границей есть 20-летний парень, который работает в компании, перебирает какие-то бумаги. И когда он получает зарплату, и мама за его деньги делает покупки, у него столько гордости, столько восторга! Пусть он никогда не займет высоких ответственных должностей. Но это социально адаптированный человек. Неужели нашим работодателям так тяжело дать такому человеку помыть пол или убрать во дворе? Почему не дать такую работу?

«Не хотите их любить – не любите. Просто не отталкивайте»

– Мы стучимся в общество. Я прошу принять этих детей. Не хотите их любить – не любите. Но просто помогите. Не материально. Помогите сойти с троллейбуса, рассчитаться в магазине, если видите, что он сам не может. Выбрать молоко, чтоб он не взял просроченное. Принять к себе в группу в сад, в школу, на работу… Не любите нас. Но не отталкивайте. Эти дети такие же, как и все. Они тоже умеют любить, плакать, радоваться, огорчаться. Они тоже хотят играть, смотреть мультики и прогуливать школу. Они добрые и не агрессивные. Они не умеют врать. Их называют «солнечными людьми». Мы просим их принять такими, какие они есть. Мы не просто приняли таких деток, мы их очень любим и они наши солнышки. Синдром Дауна – это не болезнь.

Комментарий

– Если такие дети развиты интеллектуально, они могут вести обычный образ жизни, выполнять несложную работу, – говорит Юлия Ивакина, руководитель городского центра социальной реабилитации детей-инвалидов. 

Все зависит от формы синдрома. Есть творческие детки, которые легко обучаются. Они просто внешне немного отличаются от окружающих, но в остальном нет явных ограничений. У нас есть двое деток, которые занимаются в обычных школах, интегрированы в общество.

20 деток с Синдром Дауна посещают кременчугский центр реабилитации детей инвалидов. Есть тенденция к увеличению – в течение десятилетия таких малышей стало больше.