«Общество не готово принимать таких деток»

На прошлых выходных в гостях в редакции побывала Иванка. Совсем скоро она будет праздновать свой шестой день рождения: хочет кролика, котенка, а еще очень-очень мечтает познакомиться с DZIDZIO. Иванка – особая девочка, за жизнь которой при рождении пришлось неделю бороться реаниматологам. А потом каждый день проходить реабилитацию, ведь ребеночек родился с ДЦП. Сейчас она ходит в самый обычный детский садик и очень счастлива, что может играть с другими детками:

-  Мы приходим домой из садика такие вдохновленные, – рассказывает ее мама, Ярослава. – А вот тот мальчик мне ручку подал, а вот та девочка – игрушечку, меня поддержали. Ребенок тянется к другим деткам, берет с них пример, у него появляется мотивация. И родители замечательные у деток в нашей группе. Если мы болеем, интересуются «Ой, Иванночка, а почему тебя так долго не было». И воспитатели отлично относятся.  Но в другой садик придешь, и сразу тебя отправляют: «ой, я не знаю, вам надо в специальный сад…»

Ребенка с особыми потребностями не хотят принимать ни в саду, ни в школе, ни на детской площадке, ни в обществе: с этим столкнулись многие родители. На этих выходных несколько родителей таких детей собрались в «Телеграфе», чтобы рассказать о том,  через что приходится им проходить и как общество может помочь их маленьким ангелочкам. Приходится постоянно бороться: выбивать садик, школу, социальную помощь, воевать за повышение пенсии на ребенка, сражаться с бюрократами и с обществом, которое не хочет принимать их детей:

- Знаю историю одного ребенка, которого изначально записали в группу с ДЦП. Ему там было не с кем общаться, там почти не было детей, - рассказывают мамы. - И когда на утреннике их совместили с другой группой, как обычно, одна мама выходя сказала – зачем моему ребенку смотреть на вот этих…

Хотя позитивные примеры есть. О своем опыте нам рассказала Елена, мама 14-летнего Артема. Она смогла добиться, чтобы ее ребенок пошел в обычную школу. И самое главное, его хорошо приняли в классе и полюбили:

- Мне говорили, что ни один такой ребенок в Полтавской области не ходит в общеобразовательную школу, рассказывает она. – Я подумала: значит, мой будет первым.

Кстати, с этого года в украинских школах внедрили инклюзивное обучение.  Как пишет Центр общественного мониторинга и контроля, в Украине появилось понятие «лица с особыми образовательными потребностями». Это человек, который нуждается в дополнительной поддержке во время образования. Число деток, которые пошли заниматься  в обычные сады и школы, увеличилось с сентября этого года на 25%.

Пока мама полтора часа беседовала у нас в редакции, Иванка вела себя очень прилежно. Просто примерно для ребёнка, которому вот-вот исполнится шесть! Только иногда она встревала во взрослые разговоры, делясь своими планами и мечтами. Например, познакомиться с DZIDZIO

«Махнула рукой и ушла»

Впервые родители сталкиваются с жестокой реальностью уже в роддоме:

- Когда я родила свою малышку, врач махнула на нее рукой и сказала «Да тут признаки дауна», - вспоминает Татьяна. – Мое счастье взяли вот так и разбили.  Для родителей это просто шок. За границей, когда есть подозрение, что мамочка может родить ребенка с особенностями, с этой семьей сразу начинают работать. А у нас говорят, что у вас будет урод, дебил: зачем вам это надо, отказывайтесь… Потом девочка-психолог ко мне пришла. И не знает, что мне сказать. Дала мне тесты. Посмотрела. «Ну, у вас не так все страшно», и ушла. Поддержала. Но весь остальной персонал – медсестры, санитарки, очень хорошо отнеслись, нам сопереживали, помогали…

- А в моем случае врач сыграла роль психолога, - делится с нами Ярослава. -  Когда нас перевезли в Полтаву, врач меня настроила, что нужно заниматься ребенком. Тогда я смогу поставить его на ноги: каждый день бассейн, массаж, физкультура. Я очень благодарна за это. Теперь это мое кредо по жизни.

Чтобы помочь тем, кто, возможно, столкнется с подобной проблемой в будущем, мамы передали в роддом контакты родителей «солнечных деток»: с ними можно связаться, чтобы получить поддержку и советы.

«Мы уже затурканы этим «выбиванием»

На какие льготы могут рассчитывать такие детки, куда обращаться – родители в один голос говорят, что в соцучреждениях их об этом не информируют. Все приходится «выбивать» с боем:

- Обычно ответ только один - вам ничего не положено.  Идешь в собес – тебя «футболят» в поликлинику, а оттуда опять в собес, а там уже  в мэрию… Какой-то заколдованный круг. А ведь нам положены и бесплатные лекарства, и санатории, и памперсы… Но реально понимаешь, что обо всем этом тебе не говорят.

- Обо всем этом не говорят из-за недофинансирования, - считает Елена, мама Ольги. – Мне объяснили, что они во всем ограничены. И если озвучат это, то должны будут дать все, а на всех, тех же памперсов, не хватит...

Катя – «солнечный ребенок». Она стала вторым ребенком в семье Татьяны. Недавно ей исполнилось два годика. Она уже маленькая шкода, которая обожает заглядывать в кухонные ящики и с радостью дарит свои солнечные лучики всем, кто с ней общается

на личном примере

Елена, мама 14-летнего Артема, который сейчас учится в школе №20, рассказала нам о своем позитивном опыте. О том, как может класс и общество принимать, любить и поддерживать особенных деток:

«Самое главное – без жалости»

–  Вы говорите о том, что многие не знают, как себя вести с такими детками…

– Самое главное – без жалости, - говорит Татьяна. – Относиться к таким людям, как к самым обычным. Но прийти на помощь, если заметите, что человек в этом нуждается. Это могут быть самые простые вещи: открыть дверь, пропустить вперед, помочь сориентироваться в магазине. Например, как-то  в магазине я повстречала мужчину, которому было сложно самому открыть пакет, чтобы сложить в него продукты. Я хотела помочь, но увидела, что он сам справился. Но если б у него не получилось, я бы подошла и предложила помощь.

- Общество не должно бояться таких детей, - говорит Ярослава. – Они – такие же обычные люди. Только в чем-то, возможно, индивидуальны. Нашему обществу реально не хватает понимания того, что они такие же, как мы все.

- Как настроить детей, чтобы они принимали деток с особенностями?

– В первую очередь – это задача воспитателя, как он настроит деток в коллективе, - считает Татьяна. - И, конечно, родителей, которые должны объяснить, что это такой же ребенок, как все остальные, который хочет дружить, играть и быть с детьми.

Две тысячи на двоих: и ни в чем ребенку не отказывай

300 грн по уходу за ребенком и около 1600 грн на ребенка, получившего статус инвалида – столько сейчас мамы получают от государства. Ярослава говорит, что такая сума просто несопоставима с тратами. Например, на реабилитацию ее Иванки нужно было 20 тыс грн, потом 12 тыс грн… И при этом ты не можешь выйти на работу – ребенок требует постоянного внимания.

- Составляем петицию к президенту о повышении пенсии таким деткам. Сейчас эта цифра приравнена к прожиточному минимуму. Мы хотим, чтобы ее приравняли к минимальной заработной плате и с учетом того, что от этой суммы зависят и ребенок, и мама. Пока что консультируемся с юристом, а потом направим петицию: надо будет еще набрать 25 тысяч электронных подписей, чтобы ее рассмотрели.